L'orgoglio di Manuela: viaggio nel 'mondo' della 15enne autistica che ha scritto un libro di ricette

"Quando Manuela è in cucina gli occhi le sorridono". Anche gli occhi di Dora si illuminano. Sta parlando di sua figlia, Manuela De Finis, studentessa del Liceo Bertolucci che a 15 anni ha già pubblicato il suo primo libro: un libro di ricette per immagini, dal titolo PraticaMente Chef pubblicato da Battei. Un progetto speciale che ha portato alla realizzazione di un oggetto concreto e fruibile dai ragazzi autistici, dalle famiglie e da tutti quelli che hanno voglia di un approccio al reale 'diverso', che mette in primo piano l'icona, l'immagine e relega in secondo il linguaggio.
Manuela comunica moltissimo, anche se usa pochissime parole: oltre al pianoforte suona il violino, balla, nuota ed è impegnata in diverse attività sportive. Parmatoday ha incontrato i genitori e l'insegnante di Manuela Elvira Bonoldi, per raccontare una storia inconsueta: la punta dell'iceberg dei percorsi portati avanti dalla famiglia De Finis e dal Liceo Bertolucci, uno spazio sempre più attento alle diversità ed inclusivo. 

Dora, come nasce l'interesse di Manuela per la cucina e come siete arrivati al progetto del libro? 

"Il libro nasce soprattutto per offrire una testimonianza dei progetti concreti che i ragazzi autistici, in questo caso Manuela, possono realizzzare: è una delle soddisfazioni che si possono ottenere se si lavora a degli obiettivi. II progetto del libro di ricette è nato da un'idea casalinga: noi vogliamo fare in modo che Manuela sia autonoma in qualsiasi cosa, anche in cucina. Aveva circa 10 anni quando abbiamo iniziato a mostrarle alcune cose legate alla cucina. Io e mio marito, insieme a lei, abbiamo cercato in internet alcune ricette che noi utilizziamo quotidianamente in famiglia. Per esempio Manuela ha iniziato a sbattere le uova e a tagliare le zucchine. L'obiettivo era appunto renderla indipendente: vogliamo che possa vivere da sola senza la necessità di avere sempre qualcuno a fianco. Noi per esempio cerchiamo anche di viaggiare tanto, per renderla partecipe del mondo. Non amiamo per niente tenerla chiusa in casa e abbiamo deciso di non escluderla da nulla: deve provare tutto. Lei non ci dice a parole quello che le piace fare: dobbiamo capirlo in un altro modo". 

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Antonio e Dora, quali sono i canali di comunicazione che utilizza vostra figlia? 

"Il problema di Manuela, comune a tanti ragazzi con disturbi dello spettro autistico come lei, è che non trova un canale di comunicazione linguistico per esternare quello che vuole e che desidera: lei non riesce a dire 'Vorrei fare questa cosa' anche se ha sicuramente dei desideri e delle preferenze. Ad un primo sguardo potrebbe sembrare che Manuela si chiuda in sè stessa e in quelle quattro cose che le piacciono fare: per esempio guardare i cartoni e fare certi tipi di attività limitati e basta. In realtà, se si lavora un po’ insieme a lei, sperimentando nuove opportunità, ci si rende cose che ama molto alcune cose e altre invece le piacciono meno: bisogna offrirle un canale di comunicazione diverso". 
"Secondo me ha voglia di fare tante cose - ci racconta Dora. In questi anni le abbiamo proposto diverse cose, come il judo e l'equitazione e abbiamo scoperto che, per esempio, queste due discipline non le piacevano. Invece al pianoforte è fantastica: non sapevamo che leggesse la musica così bene e con così tanta facilità. E' bellissimo: anche quando cucina si vede che sta bene, ha gli occhi che sorridono".

Manuela, come molti autistici, ha una grande capacità imitativa. Come avete approcciato alla cucina e come è stato realizzato concretamente il libro? 

"E' stata una cosa non molto forzata: all'inizio abbiamo sfruttato i fine settimana e abbiamo costruito per lei degli step. Le abbiamo dato un programma: lei ha bisogno di conoscere il programma, di sapere cosa seguirà ad una certa attività. Se non ha tempi certi lei si destabilizza: è difficile anche spiegarglielo a parole. La sua impostazione, il modo in cui ragiona, fa riferimento più al visivo, all'iconico piuttosto che al linguaggio. "Manuela seguiva sua mamma mentre cucinava: per alcune operazioni, come usare un coltello o friggere l'olio, all'inizio siamo stati molto attenti però gliele abbiamo fatte fare. Ad un certo punto è stata lei a mettere la cotoletta impanata nell'olio: Manuela è molto brava ad imitare: le fai vedere una o due volte come si fa e poi lei impara". 

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Attorno a Manuela si è creata una rete di persone e di progetti

"Una famiglia, da sola, non riesce a gestire tutta la situazione: abbiamo avuto la fortuna di entrare nel progetto del Comune di Parma ' A Casa con sostegno': le operatrici venivano a casa per alcune ore alla settimana. Tra le varie attività di autonomia abbiamo inserito anche il creare una ricetta. Siamo partiti da suo punto di forza, che è il computer: Manuela cercava su internet una ricetta che le piaceva, scaricava le immagini su un programma di testo e la costruiva. Prima di questo progetto su internet vedeva solo i filmati su Youtube. E' stata lei a prendere tutte le immagini e le didascalie da scrivere. E' stato bello avere questa rete come quella: ognuno portava una ricchezza. Al Liceo Bertolucci abbiamo avuto la fortuna di incontrare persone fantastiche: a partire dalle insegnanti, le educatrici e i compagni di classe. Ogni giorno vediamo Manuela tornare a casa con degli stimoli che raccoglie in giro: viene a casa con più voglia di aprirsi. Abbiamo avuto la fortuna di trovare gente disponibile al nostro dialogo, alla voglia di renderla autonoma e soprattutto felice". 

L'idea del libro quindi è nata in casa e poi è stata condivisa all'esterno

"Si, il progetto del libro -ci racconta Antonio De Finis- è nato come idea casalinga e poi, visto che la cosa era bellissima, abbiamo proposto la pubblicazione a un editore, in questo caso Battei. L'anno scorso, quando ha Manuela ha iniziato la scuola al Bertolucci, l'idea del libro era già nata: sono circa quattro anni che va avanti. Al Liceo Bertolucci Manuela sta facendo tanti altri percorsi, dal progetto di segretariato a quello della torrefazione. Il libro era stato pensato con le foto di Manuela all'opera, poi l'editore ha preferito inserire altre immagini ossia delle icone: è stato meglio così perchè il libro, in questo modo, è più fruibile ad altre persone autistiche e non solo. Le immagini di quel tipo infatti vengono spesso usate per comunicare con i ragazzi autistici. Inoltre il libro è uno strumento che può essere utilizzato anche da chi ha problemi di comprensione della lingua italiana". 

"Bertolucci isola felice" 

"Il Liceo Bertolucci è' un'isola felice, qui  tutti si sentono uguali, anche Manuela è uguale altri, e forse ha qualcosa di più" ci confida Dora, soddisfatta per il percorso che sta facendo la figlia e dell'atmosfera che si respira a scuola. Un istituto d'eccellenza per i progetti con i ragazzi disabili”. "E' anche arrivata seconda ad una campestre, tutti i suoi compagni l'hanno applaudita". Il percorso di Manuela è in corso da anni. "Lei ha costruito da sola le bomboniere per la sua cresima e la sua comunione: abbiamo trovato lo stratagemma per farle capire quanti confetti doveva mettere nelle bomboniere". 

Il progetto del libro, qualcosa di concreto che è già utile per altre persone e per sviluppare altri progetti, è qualcosa di prezioso, che vale la pena di essere raccontato.  "La maestra delle elementari di Manuela - concludono Dora e Antonio - che ora si occupa di corsi di italiano per migranti, usa il suo libro per comunicare con persone che non hanno dimestichezza con l'italiano. Dopo la pubblicazione del libro che reazioni avete raccolto tra parenti e amici? "Il riscontro è stato positivo e bello: il libro è qualcosa di concreto. Lo abbiamo fatto anche come testimonianza per gli altri genitori, per indicare cosa si potrebbe fare. Ci vuole molto tempo e molta pazienza ma alla fine i risultati arrivano. E sono bellissimi".