Uova di Pasqua ai bambini affetti dalla sindrome di Rubinstein-Taybi

Un uovo di cioccolato con la sorpresa per rendere felice i bambini ricoverati all’Ospedale “Pietro Barilla”: così l’associazione “RTS Una vita speciale” ha voluto portare un augurio nei reparti pediatrici del Maggiore di Parma in occasione della Pasqua. Li hanno consegnati le volontarie dell’associazione che porta il nome di una sindrome rara, di Rubinstein-Taybi. “Ci sono tre casi nel nostro territorio - spiega Sara Martinico mentre riempie i carrelli decorati nei laboratori di Giocamico – e l’intento dell’associazione, nata grazie ai contatti tenuti su facebook, è proprio quello di creare una rete a sostegno di genitori e famiglie che vivono una situazione complessa. La sindrome di Rubinstein-Taybi è una sindrome molto rara (colpisce un bambino su 125mila nati), ma questo non vuol dire per forza andare alla cieca. Noi pensiamo sia fondamentale non sentirsi da soli ad affrontare le difficoltà”.

La sindrome di Rubinstein-Taybi è una sindrome caratterizzata da un aspetto particolare del volto e da altre anomalie strutturali. E’ inoltre associata a deficit cognitivo di grado variabile e a disturbi comportamentali. Altre caratteristiche eventualmente presenti sono le cardiopatie congenite, la tendenza a sviluppare obesità verso la pubertà, alcune anomalie oculari e un aumento del rischio di alcune forme di tumore. Non esiste una terapia specifica, ma è possibile intervenire sui singoli sintomi (per esempio nel caso delle cardiopatie congenite o di anomalie oculari). Così come sono ritenuti utili programmi educativi specifici, focalizzati fin dalla prima infanzia sullo sviluppo psicomotorio e sulla terapia del linguaggio