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La storia choc

Vive attaccata 24 ore su 24 ai macchinari, il dramma di una 87enne: "Bollette aumentate dell'800%, dobbiamo pagare quasi 850 euro"

La donna parmigiana è inserita nei registri comunali delle persone che hanno necessità di macchinari salvavita, come l'ossigeno, ma, oltre al bonus sociale disagio fisico di 150 euro, per la sua famiglia non ci sono altri aiuti per pagare l'elettricità. La rabbia della figlia: "Non possiamo scegliere, i diritti umani non sono rispettati"

VIve a letto e attaccata costantemente ad alcuni macchinari, 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e 365 giorni all'anno. La sua vita dipende da loro. Non è ricoverata in una struttura ospedaliera ma è a casa e sua figlia l'assiste giorno e notte. Nel corso della giornata ha bisogno di attivare altri strumenti, come per esempio il sollevatore, per riuscire a passare almeno qualche ora della giornata seduta su una carrozzina. La storia di Anna (nome di fantasia) arriva dalla nostra Parma, città ai primi posti delle classifiche sulla qualità della vita e narrata come all'avanguardia per quanto riguarda i diritti civili.

Nel corso degli ultimi mesi, a partire dal mese di luglio, il costo delle bollette è schizzato per tutti alle stelle ma per chi, come Anna, è costretta ad utilizzare l'energia elettrica per alimentare i macchinari che la tengono in vita, è una questione di sopravvivenza. Gli aumenti sono spaventosi: per i mesi di agosto e settembre 2022 il costo da pagare per la figlia di Anna, che l'assiste ora dopo ora, è di quasi 850 euro per la sola energia elettrica. Le bollette del novembre 2021 era di circa 45 euro, quella di settembre 2021 era di poco più di 100 euro. Un aumento choc di oltre l'800% nel giro di 5 mesi, a partire da luglio. 

Il bonus sociale disagio fisico, un’agevolazione riconosciuta in caso di gravi condizioni di salute, per l’utilizzo di apparecchiature elettromedicali che comportano un elevato consumo di energia elettrica, nel loro caso è di circa 150 euro. I costi che deve affrontare la figlia, che si prende cura di lei ogni ora del giorno e della notte, sono spaventosi: se prima del mese di luglio 2022 il costo era di 0,08 euro al kilowatt oggi è di 0,66 euro al kilowatt

"Non possiamo scegliere - racconta la figlia a Parmatoday - sono obbligata ad avere alcuni macchinari attaccati alla corrente elettrica, 24 ore 24, per tenere in vita mia madre, che è iscritta nel registro comunale delle persone che utilizzano macchinari salvavita. Altri macchinari, sempre essenziali per mia madre, vengono utilizzati ogni tanto, come per esempio il sollevatore per posizionarla in carrozzina, in alcuni momenti della giornata".

Prendersi cura di una persona anziana in condizioni di non autosufficenza ha costi altissimi, dal punto di vista umano ed economico e la sensazione è che questo tema sia stato completamente rimosso dalle agende politiche locali e nazionali. "Oltre ai consumi dovuti ai macchinari ci sono quelli per la temperatura che, viste le condizioni di mia madre, deve essere quelle presente nelle strutture ospedaliere. In estate l'aria condizionata deve rimanere costantemente accesa: le gravi condizioni di salute non reggono infatti gli sbalzi di clima. Devo frullare sempre il cibo, che va cotto molto lentamente, per tantissimo tempo e spesso al forno. Questo per ottenere una preparazione del cibo adatto a chi ha problemi di disfagia".

"Quando ancora mia madre riusciva a mangiare la pasta - prosegue la donna - la facevo cuocere per oltre 20 minuti. In più devo lavare tutti i vestiti ad altissime temperature, così come i piatti nella lavastoviglie per cercare di garantirle le migliori condizioni di vita possibile. Non possiamo scegliere di avere questi consumi elevati: chi si occupa dei parenti anziani con autosufficienti - attaccatti a macchinari salvavita - a casa propria, con tutte queste spese, dovrebbe essere equiparato ad una struttura ospedaliera". 

Se nel settembre del 2021 la bolletta, per gli stessi consumi, era di poco più di 100 euro nel novembre del 2022 la bolletta, da saldare entro il 2 novembre, è di oltre 850 euro. Da luglio 2022, poi, è cambiato tutto. "Ad aprile 2022 abbiamo ricevuto una comunicazione da Iren, datata fine marzo 2022, relativa a delle variazioni unilaterali delle condizioni contrattuali che sarebbero entrate in vigore a partire dal 1° luglio 2022. Queste variazioni non sono coperte dal decreto Aiuti bis, che vale solo per le variazioni comunicate fino al momento dell'entrata in vigore del Ddl".

Le famiglie come quelle di Anna si trovano in una situazione di isolamento e fanno fatica a far sentire la propria voce. Proteste, segnalazioni ed appelli spesso cadono nel vuoto. "Abbiamo fatto segnalazioni rispetto alla variazione non protetta ma non abbiamo ricevuto nessuna risposta. Oltretutto da un anno ci arrivano fatture quasi sempre con i costi relativi a conguaglio e acconto: nelle bollette c'è mai il costo effettivo dell'energia elettrica del bimestre di riferimento. 

"Nonostante sia notorio da mesi che questi aumenti colpiscano i pazienti più fragili - conclude la donna - nulla è stato fatto per arginare questo scempio. Io lo faccio per amore di mia madre ma i diritti umani non sono assolutamente rispettati. A differenza di qualsiasi altro utente, chi vive in condizioni di dipendenza vitale da macchinari deve poter usufruire di apposite tutele che salvaguardino il diritto alla vita, in base ai diritti costituzionali e sovranazionali, sancìti anche dalla Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità". 

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