Ogni anno, il 9 ottobre, le Associazioni Pans Pandas tutto il mondo, insieme alle famiglie, si uniscono per sensibilizzare e diffondere la conoscenza di queste sindromi post infettive ad esordio improvviso provocate da virus, batteri o altri fattori: neuroinfiammazioni di origine autoimmune, in fase di studio, in cui vengono riscontrati nei bambini, numerosi sintomi neuropsichiatrici di vario genere e gravità. Anche a Parma si terrà un evento, l'8 ottobre, in occasione di questa giornata. I vigili del fuoco di Parma ospiteranno nella caserma di via Chiavari i bambini, poi si sposteranno al campo dove verrà giocato il torneo e a margine saranno presenti mezzi e attrezzature.  

Il giorno 8 Ottobre: - dalle ore 9 alle ore 10 le porte del Comando Provinciale saranno aperte ai bambini affetti dalla sindrome Pans Pandas e alle loro famiglie; il personale operativo sarà a loro disposizione per la visita alla sede centrale con dimostrazioni; dalle 10 alle 17.30 una rappresentanza di Vigili del Fuoco parteciperà al 2° torneo Pans/Pandas in memoria di Jack (nome di fantasia); durante il torneo a bordo campo il Comando sarà impegnato anche con del personale e un mezzo come segno di vicinanza e intrattenere i bambini e loro famiglie. Dalle 18 alle 19 raggiungeremo i bambini con una rappresentanza e un mezzo in Piazza Garibaldi per il lancio dei palloncini in segno di speranza.

La notte tra il 9 e il 10 Ottobre:
- dalle 18 alle 08 la Sede Centrale di Via Chiavari sarà per l’occasione, accogliendo la richiesta dell’Associazione Genitori, illuminata di verde come simbolo di speranza per mettere il focus sulla malattia e sulle difficoltà riscontrate dalle famiglie per accedere alle cure specialistiche e anche come simbolico abbraccio del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco ai bambini malati.

Diffondere la conoscenza significa puntare il focus sull’importanza della diagnosi precoce e l’approccio a trattamenti efficaci per fermare prima possibile la neuro-infiammazione che sopraggiunge, per scongiurare danni permanenti con una degenerazione della sintomatologia fino alla cronicizzazione. I sintomi di Pans/Pandas spesso non vengono riconosciuti nei bambini oppure vengono attribuiti allo sviluppo della personalità, a fasi ribelli, a maleducazione o all'esagerazione delle emozioni. 

Ecco il programma della giornata a Parma.

Centro Sportivo Italo Maccanelli - Parco Ferrari, Parma - Ore 10:30 - 18:00 2o Torneo Pandas - Dalle ore 15:00 Salotto dell’Associazione “ Vi presentiamo la malattia” attraverso interviste a medici e specialisti Live music e Animazione Diego Dj & Carmen - Ore 16:00 “ la Merenda è servita” da “Corte Parma” - Ore 17:30 Premiazioni Torneo e lancio dei palloncini bianchi per “Ricordare Jack” Per i bambini ci saranno: MAGO GIGO con lettura animata I CLOWN della Croce rossa RAGLIANDO SI IMPARA Piazza Garibaldi, Parma - Dalle ore 9:00 Banchetto informativo dell’Associazione - Dalle ore 16:00 " la Merenda è servita" - Ore 18:30 “Il Comune di Parma si illumina di Verde” - Ore 19:00 I Nostri palloncini (biodegradabili) volano in segno di speranza - Ore 20:30 Cena di beneficenza presso “Circolo del castelletto” con Live music e Animazione Diego Dj & Carmen Ospiti speciali: Mascotte di Chatnoir e Bing Presenta la giornata Diego Santarsia

I genitori lo possono testimoniare: queste sindromi esistono, hanno risvolti drammatici e devastanti ma si possono curare fino alla completa remissione e proprio per questo motivo chiedono: diagnosi e cure tempestive. E’ fondamentale che i medici comprendano queste condizioni, nella loro complessità attingendo all’esperienza che forniscono i recenti studi esistenti sulle neuro-infiammazioni di origine autoimmune che “colpiscono i gangli basali del cervello” (vedi https://www.pandasbge.it/conoscere/) La Consapevolezza delle Sindrome PANS/PANDAS “in memoria di Jack” L’ASSOCIAZIONE GENITORI PANS PANDAS BGE ODV vuole dedicare questa giornata a Jack (nome di fantasia), un ragazzo meraviglioso di 23 anni che non c’è più. Amava la vita e sin da quando era bambino, verso i due anni, da gioioso, dolce e felice qual'era, ad un tratto è cambiato. Proprio come accade a tutti i bambini affetti da pans/pandas. 

“Jack”, all’improvviso aveva iniziato a manifestare sintomi di vario genere, non riconosciuti, che via via sono peggiorati, con il passare del tempo, in attesa di una diagnosi corretta arrivata con molti anni di ritardo e cure che, di fatto, non lo hanno aiutato ad uscire dal tunnel in cui questo malessere, che coinvolge corpo e cervello, ti può trascinare, inghiottire, senza una soluzione medica efficace e tempestiva. Sappiamo che ha sofferto molto, durante tutti quegli anni di lungaggini e ipotesi inconcludenti che lo hanno portato, infine, a togliersi la vita, come purtroppo può accadere.

Molti genitori, in tutto il mondo confermano di aver ricevuto diagnosi tardive e trattamenti farmacologici inadeguati oltre ad una serie infinita di specialisti privati interpellati, prima di arrivare ad una soluzione. Diagnosi Pans/Pandas e le cure tempestive sono necessarie per gestire i sintomi neuropsichiatrici improvvisi, che talvolta sono molto gravi e invalidanti, per ogni famiglia (care giver/scuola). Eppure la scienza ha fatto passi da gigante, esistono linee guida internazionali a cui rifarsi. E' necessario adeguarsi, aggiornarsi, andare avanti. I dati internazionali sull'incidenza numerica di queste sindromi nei bambini sono allarmanti e sembrerebbero in continuo aumento. Per fare rumore abbiamo chiesto il patrocinio di Capoluoghi di Provincia e Regioni Italiane come sostegno alla conoscenza, alla divulgazione. Molti Comuni illumineranno di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di speranza e vicinanza alle famiglie. Sarà possibile partecipare a quattro eventi divulgativi in piazza a Parma, Rivoli (TO), Crotone e Gravina di Catania (vedi programma completo delle iniziative consultabile sul sito www.pandasbge.it/eventi) con la presenza di medici e psicologi che spiegheranno queste complicate sindromi, i sintomi e come gestirle (care giver)