L’Ospedale di Parma premiato per la ricerca clinica

Valorizzare i ricercatori per garantire il coordinamento degli studi clinici e la qualità dei dati raccolti: questo è l’obiettivo del bando per la Ricerca clinica. Con questi presupposti, la Fondazione GIMBE (Gruppo italiano di medicina basate sulle evidenze), organizzazione no-profit indipendente, ha selezionato tra i vincitori del bando nazionale Roche la Struttura semplice dipartimentale Centro hub Emofilia e malattie emorragiche congenite dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, diretta da Annarita Tagliaferri.

Il contributo di 30 mila euro è finalizzato a finanziare il contratto di un data manager/coordinatore di ricerca clinica nell’ambito di un progetto coordinato da Gianna Franca Rivolta dedicato al ruolo dell’ecografia nella valutazione dell’artropatia emofilica, la più frequente complicanza dell’emofilia: malattia emorragica rara, di origine genetica, causata dalla carenza di alcune proteine della coagulazione del sangue chiamate fattore VIII (emofilia A) e IX (emofilia B).

“L’obiettivo principale del progetto – spiega Gianna Franca Rivolta - è indagare l’utilità dell’ecografia nella valutazione dello stato articolare del paziente e l’impatto di eventuali modifiche del trattamento in base ai nuovi dati clinici ed ecografici che avremo a disposizione”. Verranno confrontate le analisi cliniche, di laboratorio e gli esiti dell’ecografia in modo da valutare l’efficacia della profilassi nel tempo ed eventualmente modulare l’intervento terapeutico a seconda delle necessità dei pazienti.

“Risulta fondamentale riconoscere i segni precoci dell’artropatia emofilica per permettere un intervento terapeutico tempestivo attraverso la somministrazione programmata a lungo termine del concentrato di fattore della coagulazione carente – spiega Annarita Tagliaferri, responsabile del Centro Hub - così da prevenire le emorragie gravi e controllare al meglio la progressione della malattia e nei bambini, iniziata precocemente, può prevenire l’insorgenza dell’artropatia emofilica”.

Il coinvolgimento di figure professionali altamente specializzate negli studi è un valore aggiunto per le Aziende sanitarie che si occupano di ricerca, chiamate ad assicurare alti standard qualitativi ed etici. “L’assegnazione del premio evidenzia una ricerca di buona qualità sviluppata dall’Ospedale di Parma. E’ fondamentale concepire l’attività di ricerca come un lavoro in team svolto da personale adeguatamente formato e altamente qualificato, capace di gestire tutte le fasi di una sperimentazione clinica - conclude Caterina Caminiti, direttore della Struttura complessa Ricerca clinica ed epidemiologica - è un percorso impegnativo che richiede investimenti anche importanti, ma essenziali, verso nuove prospettive di cura per i pazienti”.

Il Centro Hub Emofilia dell’Ospedale di Parma

Il Centro Hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite (MEC) si occupa di diagnosi, gestione e trattamento delle patologie emorragiche congenite. Dal 2002 è Centro di riferimento della Rete “Hub & Spoke” della Regione Emilia-Romagna, con funzioni di riferimento e coordinamento delle strutture regionali. La struttura ha sviluppato e gestisce il Registro regionale delle Malattie Emorragiche Congenite, la cartella clinica web ”x l’Emofilia” e il sito dell’Emergenza. Segue dal punto di vista diagnostico, terapeutico i pazienti adulti e bambini, provenienti dalle province e regioni limitrofe, per un totale di circa 700 pazienti. Il Centro rivolge la sua attività ai pazienti e a coloro che presentano il sospetto di una malattia emorragica con l’effettuazione di visite e check-up periodici di carattere multidisciplinare. Offre un’assistenza globale: fisiatrica, ematologica, ortopedica, odontoiatrica, pediatrica, oltre a monitoraggio di laboratorio specialistico, consulenza e diagnostica genetica (anche prenatale), in collaborazione con le altre strutture dell’Ospedale di Parma e il supporto psicologico dell’Associazione di volontariato AVES onlus.

...