Simone: il ragazzo di Parma che non si è arreso alla Sclerosi Multipla

Simone ha 37 anni e si occupa di comunicazione in un’azienda di design, una realtà in cui ha investito molto impegno ed energie e che gli ha permesso di ottenere tante soddisfazioni personali e professionali. Ogni giorno prende la macchina e va al lavoro e al ritorno fa tappa in palestra dove lo aspettano i suoi allenatori che lo stanno aiutando ad affrontare la sua prossima sfida: l’Ironman.

Nel 2008, quando aveva 24 anni, ha ricevuto la diagnosi di SM, tutto poteva sembrare in salita, soprattutto dopo la conferma che il lento e costante peggioramento delle sue condizioni fisiche era dovuto ad una forma progressiva primaria. Oggi facendo un bilancio può dire che la sua vita si è arricchita di sport, di volontariato, di lavoro ed è diventata più interessante.

La Sclerosi Multipla gli ha permesso di convogliare meglio le sue energie e capacità. È riuscito ad aggiustare il tiro e a trovare la sua dimensione, grazie all’ attività fisica e ad uno specifico regime alimentare alternativo che gli permette di stare meglio.

La sclerosi multipla non deve impedire a chi ne è colpito di fare ciò che gli sta più a cuore, di realizzare i propri sogni e diraggiungere i propri obiettivi. Un monito che oggi, a un anno e mezzo dall’inizio della pandemia da Covid-19, è ancora più forte e deve spingere chi convive con la malattia a non arrendersi maie a continuare il proprio percorso di cura.

È il fil rouge che lega le sette storie al centro della Campagna Scacco Matto. Storie audaci di persone con Sclerosi Multipla, realizzata da Novartis Italia in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e un team di esperti clinici. Racconti video che vogliono essere d’ispirazione per tutte quelle persone che hanno vissuto la diagnosi e, più di recente, la malattia durante l’emergenza Covid-19, come un motivo di arresto, mostrando che i limiti imposti dalla malattia si possono superare.

Il viaggio a piedi in solitaria di Stefano, i 100 giorni in moto direzione Capo Nord di Alessio, il successo professionale di Chiara – che ha rilevato l’azienda di famiglia – e di Marco – che con il suo timbro da tenore è stato applaudito in tantissimi teatri –
così come il desiderio di maternità avverato di Anna, il coraggio di Simone nel partecipare all’Ironman e la voglia di Valentina di aiutare chi come lei vive con la sclerosi multipla.

Le storie vivranno sulla pagina Facebook BrainzoneIt di Novartis e sul sito www.livinglikeyou.com/it/scacco-matto Esperienze personali che raccontano come, con determinazione e con il giusto sostegno, sia possibile riprendersi quegli spazi che si immaginano perduti a causa della malattia e dei limiti imposti dal lockdown, mettendo a segno la propria mossa
vincente, lo scacco matto, che pone all’angolo la sclerosi multipla. 

“La metafora scacchistica ben rappresenta la partita che una persona deve giocare contro la SM dal momento della diagnosi: come le partite a scacchi più difficili si vincono grazie a una buona strategia d’attacco e di difesa, mista ad una grande
capacità di adattamento, allo stesso modo nella difficile partita contro la SM servono coraggio e determinazione, un rapporto di fiducia con il proprio medico, il sostegno dei propri cari - commenta il Dottor Luigi Lavorgna Neurologo AOU Università
«Luigi Vanvitelli», Chair del Gruppo di Studio “Digitale” della Società Italiana di Neurologia – E’ grazie ad essi che i pezzi sulla scacchiera (terapia, riabilitazione, supporto, lavoro, hobby, etc.) possono muoversi prevedendo e bloccando le mosse
dell’avversario, avvicinando così il giocatore alla vittoria.” 

Le storie di Scacco Matto toccano tutti gli aspetti della vita, da quello professionale a quello più intimo e personale, come la genitorialità, e raccontano tutti gli ambiti in cui la SM spesso rappresenta un limite. A questo avversario all’apparenza imbattibile
nell’ultimo anno si è unita anche l’emergenza sanitaria da Covid-19: secondo il Barometro AISM (il documento di riferimento per conoscere a fondo la realtà della malattia) tra gli effetti più gravi della pandemia c’è sicuramente l’impatto psicologico.
A una diffusa carenza di assistenza psicologica a distanza si sono infatti unite situazioni di forte isolamento sociale, ansia e depressione, sia per le persone con SM che per i loro caregiver, che si sono trovati a fare fronte a situazioni di forte
pressione, anche legate alle difficoltà di conciliare gli impegni lavorativi a domicilio con le accresciute esigenze di cura e assistenza dei familiari, in particolare di coloro in condizioni di disabilità più severa.

Secondo una survey condotta da AISM tra gli ambiti di vita più impattati per le persone con SM figurano - oltre al tema della salute e della riabilitazione - la qualità e lo stile di vita (per il 54% dei rispondenti), la vita sociale e affettiva (per il 51%), il tono dell’umore (39%) 2 . 

“Fortunatamente, negli ultimi anni, parallelamente all'aumento delle conoscenze sui meccanismi biologici alla base della malattia, sono state individuate e sviluppate nuove opzioni di trattamento, alcune già a disposizione della classe medica, altre in
arrivo – dichiara il Professor Claudio Gasperini – Coordinatore del Gruppo di Studio Sin Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia – Questo ci permette da un lato di diagnosticare più precocemente l’insorgenza della malattia e di monitorarne l’avanzamento, dall’altro di individuare la migliore soluzione per ciascun paziente, calibrando, quasi personalizzando, il percorso terapeutico alla luce dello specifico quadro clinico”.

Tra le armi per combattere la malattia, da sempre ci sono la ricerca scientifica, che permette di avere a disposizione oggi farmaci sempre più innovativi e la diagnosi precoce. Eppure solo nel 2020 a causa della pandemia si è assistito a un generale
rinvio delle prestazioni sanitarie non indifferibili: l’88% dei Centri SM ha rimandato o cancellato visite di controllo 2 .

“Come dimostrano le storie dei nostri protagonisti, la SM è una patologia imprevedibile e complessa che incide sia sul benessere fisico che emotivo della persona – dice la Professoressa Marinella Clerico – Responsabile SSD Patologie Neurologiche Specialistiche, AOU San Luigi Gonzaga e Professoressa  Associata del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche UniTo –

L’approccio terapeutico deve pertanto essere olistico e multidisciplinare e prevedere sia l’assunzione continuativa di trattamenti farmacologici, ma anche un percorso personalizzato di riabilitazione grazie al coinvolgimento di diversi operatori sanitari
(fisiatra, neurologo, fisioterapista, terapista occupazionale, logopedista, infermiere, psicologo, assistente sociale, urologo, sessuologo, neuropsicologo, oculista), ciascuno specializzato nel proprio ambito di applicazione”.

“La sclerosi multipla è sicuramente un avversario temibile, di cui è difficile prevedere tutte le mosse e quest’anno abbiamo dovuto affrontarlo facendo fronte anche a un’altra emergenza, quella della pandemia che ha colpito il nostro paese e il mondo
intero. Quello che abbiamo passato e stiamo affrontando avrà un prezzo, ma vogliamo continuare a lottare per un mondo senza SM. Oggi non possiamo ancora batterla completamente ma, grazie ai trattamenti, alla ricerca e all’aiuto che può arrivare dal proprio nucleo familiare e sociale, le persone con SM possono riuscire a mantenere o riconquistare una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non è affetto da questa patologia – commenta Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM- Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Con Scacco Matto. 

Storie audaci di persone con Sclerosi Multipla vogliamo celebrare le vittorie raggiunte da persone con SM, persone vere, persone che nella loro normalità sono straordinarie e possono essere d’esempio per tanti altri, soprattutto per i giovani che
rischiano di isolarsi e non reagire alla malattia.”

“Il fatto che la SM colpisca un numero elevato di giovani e che porti progressivamente a disabilità fisica e cognitiva fa sì che possa essere considerata una vera e propria emergenza sanitaria: oltre ad incidere sullo stato di salute complessivo dei pazienti, interferisce con la formazione scolastica, la vita professionale, quella sociale ed impatta sull’autonomia dell’individuo, persona fragile che necessita di un’ampia assistenza – conclude il Prof. Gioacchino Tedeschi Presidente SIN – Società Italiana di Neurologia – La pandemia COVID-19 ha  senz’altro complicato la vita dei pazienti che hanno registrato, nell’ultimo anno,
difficoltà di accesso alle cure ed ai servizi a cui hanno diritto. L’emergenza Covid-19 si è sovrapposta all’emergenza sclerosi multipla. Oggi ci auguriamo che, come la scoperta dei vaccini ci sta aiutando ad uscire alla pandemia, allo stesso modo la
ricerca scientifica sulla sclerosi multipla compia ulteriori passi avanti.”

Informazioni sulla sclerosi multipla
La SM è una malattia neuroinfiammatoria cronica nella quale un sistema immunitario erroneamente attivato, attacca il sistema nervoso centrale Il bersaglio dell’attacco autoimmune è la mielina – sostanza che circonda e isole le fibre nervose – ma
l’infiammazione danneggia in ultimo anche i neuroni stessi. I danni alle aree del sistema nervoso centrale possono produrre una varietà di sintomi neurologici che differiscono da persona a persona per tipo e gravità.La malattia è spesso classificata in tre forme - SM primariamente progressiva (SMPP), SM recidivante-remittente (SMRR) e SMSP (SM Secondariamente Progressiva) - caratterizzate da alterazioni fisiche e cognitive, in presenza o assenza di recidive, e da vari gradi di disabilità neurologica e fisica 3 . Secondo il Barometro 2020 di AISM, documento di riferimento per conoscere a fondo la realtà della malattia, la SM
colpisce in Italia 126mila persone e le donne sono maggiormente colpite, con rapporto doppio rispetto agli uomini. L’incidenza è di circa 3.400 nuovi casi all’anno nella fascia più giovane e produttiva della società (20-40 anni), numeri importanti che la rendono una delle patologie neurologiche più comuni e ad alto impatto socio-economico stimato in 45.000 euro pro-capite annui 2 .