Associazione emiliana fibrosi cistica: impegni, progetti, obiettivi

L’ASSOCIAZIONE EMILIANA FIBROSI CISTICA onlus, si è raccolta intorno a pazienti e famiglie FC e ha fatto il punto della situazione durante l’assemblea ordinaria che si è tenuta il 17 marzo, presso l’Hotel Tre Ville a Parma. Tanti gli impegni presi, i progetti in corso e gli obiettivi da raggiungere. Dall’11 marzo al 7 aprile 2013 é possibile inviare un SMS solidale al 45595: www.fibrosicistica.it

Nota - Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di ParmaToday

Si è svolta domenica 17 marzo all'hotel Tre Ville di Parma, in una sala molto affollata, l'assemblea ordinaria dell'Associazione Emiliana Fibrosi Cistica onlus. L'organizzazione di volontariato, che favorisce e promuove solidarietà concreta verso le famiglie con figli affetti da fibrosi cistica, ha organizzato il programma della sua assemblea annuale mediante lo svolgimento di due sessioni, la prima a carattere associativo con la presentazione del bilancio consuntivo 2012 e la seconda a tema medico-scientifico con l'esposizione di studi qualificati di relatori esperti in materia. Da subito si è avuta la sensazione di una realtà, quella del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Parma, diretto dalla D.ssa Giovanna Pisi e supportato dal lavoro dei volontari dell'Associazione Emiliana FC, all'avanguardia per i tanti progetti attivati e gli importanti studi commissionati con lo scopo di trovare cure adeguate a questa malattia cronica molto diffusa.

La fase associativa ha visto la presentazione di un bilancio consuntivo estremamente positivo in termini di implementazione di attività ed impegno da parte dei volontari con il conseguente incremento economico di fondi a disposizione. Ad esporlo con passione e coinvolgimento la Presidente dell'Associazione, Brunella Bonazzi insieme al Vice-presidente Ceresini. Quello dell'Associazione è un lavoro molto importante che si svolge al fianco e a supporto delle strutture medico-sanitarie in collegamento con le Autorità e gli Enti territoriali titolati ad offrire appoggio e collaborazione nello sviluppo di tecniche migliorative per la cura e l'assistenza di questi pazienti. Un lavoro di coordinamento che, quando svolto dall'Associazione dei volontari, lascia liberi gli operatori sanitari di occuparsi in modo prevalente di problematiche di cura e di assistenza.

Due gli aspetti su cui l'Associazione Emiliana FC ha concentrato la propria attenzione mediante la realizzazione di studi commissionati e specifici progetti: Nutrizionale e Assistenza domiciliare.

Temi approfonditi e illustrati nella seconda sessione, quella medico-scientifica, da qualificati studiosi in materia.

Il Dr. Emilio Cammi, responsabile del settore infermieristico del territorio di Parma ha illustrato il percorso di attivazione e gestione di terapie a domicilio per malati FC. "Scopo del progetto è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti di FC garantendo assistenza al proprio domicilio, assicurando una efficace continuità di assistenza e cura tra Ospedale e Territorio". Per il momento si tratta di un progetto pilota sul distretto di Parma che, una volta messo a punto, potrà trasformarsi in un protocollo applicabile a livello nazionale. Molte e diverse le figure coinvolte, oltre ai paziente con le loro famiglie, le Direzioni sanitarie, Medici Specialisti, personale infermieristico.

Il Dr. Francesco Longo insieme alla fisioterapista Alessandra Manassei hanno presentato lo studio per l'allenamento muscolare in FC. "La premessa è che in pazienti affetti da fibrosi cistica l'allenamento muscolare prolungato e personalizzato ha effetti molto positivi…Scopo dello studio la standardizzazione di un programma di allenamento muscolare personalizzato finalizzato alla realizzazione di un protocollo nazionale". Ancora una volta, quindi, un progetto pilota, primo del tipo a livello nazionale, che fa del Centro FC di Parma supportato dall'Associazione Emiliana FC una struttura all'avanguardia.

Il Prof. Giuseppe Magazzù, presidente della Società Italiana per lo studio della F.C., ha, infine, illustrato l'importanza della nutrizione nel paziente FC. I fabbisogni nutrizionali nei pazienti FC sono di gran lunga aumentati e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso a causa delle infezioni polmonari e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. L'inappetenza è spesso cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace. "Per questo è importante una alimentazione regolare e varia, la tavola deve essere una festa". Con questo spirito è nato a Parma, fortemente voluto dall'Associazione Emiliana FC e sostenuto da Fondazione Cariparma, il progetto Nutrizione per aiutare a ritrovare il gusto del cibo, il piacere di mettersi a tavola.

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