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Quirinale, premiata Nicole Minardi: la battaglia per la conoscenza e il sostegno per le malattie rare

La Cavandoli la celebra: "È un onore per me e per la città che questa giovane concittadina, di soli 13 anni, abbia trovato la forza di sensibilizzare sulle problematiche legate a questa patologia e la determinazione di lavorare per aumentarne la visibilità"

Il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito 29 Attestati d’onore di 'Alfiere della Repubblica'. Solidarietà per l’ambiente e per la cultura è il tema prevalente che ha ispirato nel 2023 la scelta dei giovani Alfieri. Tra i premiati anche Nicole Minardi, nata a Parma 14 anni fa e celebrata per la tenacia con cui affronta la sindrome di Pan-Pandas, ancora poco nota. Dalle sue difficoltà e dalle sue sofferenze ha tratto anche la forza per dedicarsi con energia a diffondere la conoscenza della patologia e a promuoverne il riconoscimento tra le malattie rare. Nicole è una coraggiosa ragazza affetta dalla sindrome Pan-Pandas, patologia purtroppo ancora poco conosciuta che le è stata diagnosticata dopo anni di incertezze e problemi. La sua esperienza ha spinto Nicole a dedicarsi con ogni energia alla diffusione delle conoscenze sulla sua sindrome per ottenerne il riconoscimento da parte delle istituzioni, l’inserimento tra le malattie rare e la definizione di protocolli per la diagnosi e la cura.

Le celebrazioni hanno visto tra i protagonisti anche chi si è impegnato nel sociale dando concretamente un aiuto. "Le alluvioni che nel 2023 hanno colpito il nostro territorio, in particolare la Romagna e la Toscana - scrive il Quirinale in una nota - hanno portato alla luce ancora una volta l’altruismo, la generosità e il senso di comunità di tanti giovani. Gli Attestati valorizzano le azioni di volontariato, gli esempi di cittadinanza attiva, così come le storie di ragazzi che hanno saputo trasformare la passione per la scrittura o per le scienze in un 'ponte' per ridurre le disuguaglianze. I casi scelti non costituiscono tuttavia esempi di azioni rare, ma sono rappresentativi di comportamenti diffusi, di solidarietà spontanea: azioni e sentimenti da incoraggiare per diffondere tra i giovani quei valori che possono consentire loro di farsi costruttori di un futuro sostenibile, adulti consapevoli dell’importanza della solidarietà in un mondo attraversato da conflitti, cambiamenti climatici, crisi ambientali. Ai riconoscimenti orientati al tema annuale, si affiancano Attestati d’onore relativi ad atti compiuti con particolare coraggio e a gesti di amicizia emblematici". Il Presidente Mattarella ha inoltre assegnato tre targhe per azioni collettive di giovani e giovanissimi che hanno espresso con grande forza i valori della solidarietà.

La soddisfazione di Laura Cavandoli, deputata della Lega

“La nomina di Nicole Minardi ad ‘Alfiere della Repubblica’ per la sua coraggiosa battaglia contro la sindrome Pans-Pandas mi riempie di gioia ed emozione. È un onore per me e per la città che questa giovane concittadina, di soli 13 anni, abbia trovato la forza di sensibilizzare sulle problematiche legate a questa patologia e la determinazione di lavorare per aumentarne la visibilità, la diagnosi precoce e il riconoscimento come malattia rara. Il libro che Nicole ha scritto raffigura anche iconicamente le emozioni e i sintomi della patologia ed è stato essenziale per avanzare nella conoscenza, individuazione e cura della sindrome Pans-Pandas, una patologia neuropsichiatrica infantile che compare improvvisamente. Avevamo portato la sua storia alla Camera dei Deputati proprio per presentare il suo libro ‘Il mio viaggio nell’oscurità’ lo scorso 8 marzo. Il coraggio di Nicole, l'impegno di sua mamma Ketty e dell'associazione delle famiglie dei bimbi con questa patologia è un esempio per tutti noi. Complimenti, Nicole, Alfiere della Repubblica!". Così la deputata parmigiana della Lega Laura Cavandoli.


 

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