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Cronaca Bedonia

Bedonia, affetto dalla sindrome di Menkes: Thomas è uno degli 11 casi in Italia

Thomas compierà due anni il prossimo 15 aprile. Thomas vive a Bedonia ed è affetto da una rarissima malattia: è uno degli undici casi conosciuti in tutta Italia. Ha la sindrome di Menkes, una patologia neurodegenerativa

Thomas compierà due anni il prossimo 15 aprile. Thomas vive a Bedonia ed è affetto da una rarissima malattia: è uno degli undici casi conosciuti in tutta Italia. Ha la sindrome di Menkes, una patologia neurodegenerativa che inibisce alla produzione di rame nell'organismo. La famiglia di Thomas ogni giorno lotta per il diritto alle cure per il figlio: tra difficoltà di accesso ai farmaci, la presenza di pochi centri di cura specializzata, la quasi totale assenza di fondi per la ricerca le difficoltà sono tante. Il padre Fabio Brigati ha utilizzato Facebook per diffondere un video, che sta raccogliendo l'interesse del Web. Tutte le iniziative messe in campo sono utili per aiutare Thomas e diffondere la sua storia: Fabio sta anche scrivendo un libro che si chiamerà 'Per sempre nel cuore'. 

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