Salute, Volontari contro il Lupus eritematoso sistemico: "La prima arma è parlarne"
Materiale informativo e raccolta fondi sotto i portici di via Mazzini, per sensibilizzare e favorire la ricerca su una malattia invalidante le cui cause non sono ancora note
Una malattia cronica altamente invalidante, di cui si parla poco e la cui causa non è ancora nota. L'intento dei volontari del Gruppo italiano per la lotta contro il lupus eritematoso sistemico, riuniti sotto i portici di via Mazzini, è proprio quello di portare a un'inversione di tendenza, anzitutto parlandone. Una malattia dovuta a una risposta eccessiva e distorta del sistema immunitario che può colpire uno o più organi e che si manifesta, inizialmente, con sintomi aspecifici, che non ne consentono una diagnosi immediata, provocando spesso gravi conseguenze.
"Se ne parla poco purtroppo – ci spiega uno dei volontari –, per questo il nostro intento è quello di favorire un'interazione per stimolare la ricerca. Il nostro gruppo non è a scopo di lucro - precisa -, ma è nato dalla volontà di persone affette da L.E.S. per sensibilizzare attraverso la conoscenza. I fondi che raccogliamo li indirizziamo ai medici che studiano questa malattia. A Parma ci sono vari casi, a livello nazionale sono oltre 60 mila. Inizialmente era considerata una malattia rara, oggi è una malattia invalidante che colpisce nell'80% dei casi le donne e, spesso, in età fertile. Abbiamo combattuto negli anni per far si che ci fosse maggiore presa di coscienza della sua portata".
"Spesso, purtroppo, una malattia, perchè definita rara, è in qualche modo declassata, con minore attenzione anche da parte della ricerca, e con un disinteresse delle cause farmaceutiche, che spesso si muovono solo dove c'è un business". Anzitutto l'intento è quello di richiamare l'attenzione, affermano i volontari, sottolineando l'importanza fondamentale dell'informazione. "C'è tanto da fare – afferma un volontario -, bisognerebbe parlarne di più, insistere nel dire cos'è la malattia, perchè c'è tanta gente che è malata e si vergogna di dirlo. Alcuni traguardi sono stati raggiunti, nell'intento di scoprire nuove terapie che limitino gli effetti collaterali che arrecano danno al malato. Si stanno facendo molti sforzi in tutti i campi per cercare di coinvolgere tutti, malati e non solo. Bisogna andare avanti e non arrendersi".
