lifc emilia onlus festeggia i suoi 30 anni di attività in una due giorni intensa, appassionata e ricca di emozioni

LIFC Emilia onlus ha celebrato il suo anniversario con un importante convegno: "il trapianto polmonare per i pazienti affetti da fibrosi cistica" ed un altrettanto importante momento Associativo. Nel 2016 l’Associazione LIFC Emilia onlus, con sede a Parma, compie i suoi primi 30 anni. “Associazione Emiliana famiglie bambini affetti da Fibrosi Cistica” è il nome con cui – per iniziativa di un gruppo di genitori – nel 1986 fu istituita l’attuale Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, associazione regionale aderente alla nazionale LIFC. L’organizzazione, che si avvale dell’opera esclusiva di volontari e opera prevalentemente in ambito socio-sanitario nelle province di Parma, Piacenza, Reggio-Emilia, Modena, Bologna e a Brescia, Cremona e Mantova, ha come obiettivo primario la lotta alla fibrosi cistica, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 2.500 nati, riconosciuta, con decreto ministeriale, malattia di particolare significato sociale. L’associazione in questi 30 anni ha raggiunto importanti traguardi e ha profuso grande impegno nel sostegno alla lotta alla malattia toccando tutti gli ambiti di interesse: diritti e qualità della vita dei malati, qualità di cura per i pazienti, ricerca e divulgazione.

Nota - Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di ParmaToday

La serata evento fatta di incontro, museo e territorio.

E' arrivato il sole a riscaldare il pomeriggio di venerdì, 21 ottobre, in occasione della serata evento in cui la LIFC Emilia onlus festeggiava i suoi 30 anni di attività. I numerosi invitati, un gruppo eterogeneo composto dagli associati della sezione emiliana promotrice della due giorni, rappresentanti delle diverse sezioni regionali della Lega Italiana FC e dei Centri FC sparsi sul territorio nazionale, oltre che dei Centri Trapianto di eccellenza nel panorama italiano e di molte Associazioni di volontariato in ambito medico-sanitario, che collaborano con LIFC in occasione di progettualità comuni, si sono ritrovati nel sito storico Corte di Giarola a Collecchio.

La collocazione è stata individuata volendo attribuire alla serata una connotazione articolata capace di mettere in relazione elementi di cultura del territorio per quelli che sono i suoi aspetti storici, enogastronomici e turistici con esigenze di incontro che hanno lo scopo di scambio culturale e professionale oltre che di festa. Agli ospiti che provenivano da quasi tutte le regioni italiane, è stata offerta da Ente Parchi del Ducato e dal suo presidente, Agostino Maggiali, una visita ai Musei del Cibo ivi collocati, quello della Pasta e del Pomodoro. Nella suggestiva Sala Convegni della Corte si è svolto un emozionante momento associativo durante il quale la presidente di LIFC Emilia, Brunella Bonazzi e lo storico tesoriere Giuseppe Ceresini hanno percorso i 30 anni dell'Associazione fatti di impegno, passione e tanti traguardi raggiunti.

Possiamo definire in quattro le aree d'intervento dei volontari LIFC: per la qualità della cura, per i diritti dei malati e qualità della vita, promuovere informazione nei confronti della malattia, favorire la ricerca. Un bilancio nettamente positivo testimoniato, in quella sede, da un filmato che ha fatto conoscere alla platea le tante attività promosse dalle varie delegazioni provinciali di LIFC Emilia, Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna ma anche Brescia e Cremona-Mantova. Interventi appassionati di associati, malati e loro familiari che hanno reso evidente l'inciso ideato per i 30 anni: "Insieme si può". Ma la Presidente ci ha tenuto a sottolineare che questi sono stati solo i "primi 30 anni", che la lotta per arrivare a trovare una cura risolutiva è ancora lunga, proiettando l'attività dell'Associazione verso il futuro ancora una volta con uno slogan coniato per l'occasione: "Oggi più di ieri, meno di domani".

A conclusione della parte assembleare i riconoscimenti andati a persone che si sono distinte per impegno e continuità a cominciare dal tesoriere, Giuseppe Ceresini, uno tra i fondatori, 30 anni orsono, dell'allora associazione "Famiglie di bambini malati di fibrosi cistica". A loro anche un goloso omaggio offerto dalla ditta Rodolfi Mansueto, impresa di Parma specializzata nella lavorazione del pomodoro. Un'appetitosa cena a base delle migliori preparazioni culinarie del territorio, ha accolto gli ospiti nella locale sala ristorante, ricavata in un'ala dell'antica Corte. Location molto gradevole dove i commensali sono stati allietati dalla musicalità dapprima poetica e poi dirompente di un gruppo di ottimi musicisti di Bologna che si sono esibiti su cover di cantautori italiani per chiudere con i Pink Floyd. Ed è stato a questo punto che pazienti, familiari ed illustri dottori sono stati assaliti dall'irresistibile ritmo psichedelico del gruppo londinese. Ottima conclusione di una serata che ha regalato cultura, territorio, gastronomia, incontro, testimonianza ma soprattutto tanta tanta voglia di fare per il futuro.

Il convegno

Volendo sintetizzare in una frase il contenuto divulgativo del convegno che si è svolto alla Camera di Commercio di Parma nella giornata di sabato 22 ottobre sul tema del trapianto polmonare per i malati di fibrosi cistica dovremmo parlare di cultura della donazione prima ancora che di cultura di donazione di organi. Una cultura da trasferire ai ragazzi giovani, quelli ad es. che frequentano la scuola secondaria, una cultura che parla di approccio altruistico alla vita che porta chi si trova in stato di benessere ad occuparsi di coloro che invece vivono in situazioni di debolezza o di svantaggio. Sul piano scientifico altissimi i contenuti, così come attenta e preparata era la platea, composita, fatta di malati con le loro famiglie, rappresentanti delle sezioni regionali di Lega Italiana Fibrosi Cistica e di rappresentanze dei diversi Centri FC sparsi in italia oltre che di alcuni Centri Trapianto, eccellenze nel nostro Paese.

Il convegno, promosso dall'associazione di volontariato LIFC Emilia in collaborazione con il Centro Fibrosi Cistica Regionale di Parma, diretto dalla d.ssa Giovanna Pisi, dell'A.O.U. di Parma, ha trattato sotto diversi aspetti, il tema del trapianto polmonare su cui da quasi 20 anni si sta facendo ricerca e che rappresenta, per i pazienti con patologia avanzata e compromessa, un'opzione valida da prendere in considerazione per garantirsi una possibilità di futuro. Hanno voluto dare il loro saluto di benvenuto all'assemblea il Prof. Alfredo Chetta, direttore clinica pneumologica, Azienda Ospedaliero-Universitaria in rappresentanza del Rettore, la d.ssa Elena Saccenti ed il dr. Massimo Fabi direttori rispettivamente di AUSL Parma e AOU Parma,

Di grande livello, nazionale ed internazionale, i relatori, a partire da Francesco Longo del Centro FC di Parma che ha presentato l'attività del Centro attraverso statistiche, protocolli e casistiche, dati che ha messo a disposizione di un pubblico competente per una loro condivisione.

Gli è succeduto il dr. Giovanni Taccetti del Centro FC di Firenze, collocato nell'A.O.U. Meyer, esperto in campo internazionale di infezioni nella fibrosi cistica. Oltre ad approfondire l'argomento in ambito microbiologico due sono stati i temi toccati cui ha voluto fortemente richiamare l'attenzione degli ascoltatori, quello della necessità di una personalizzazione di terapia sul singolo paziente che deriva dalla personalizzazione dell'infezione e quello della creazione di Registri Nazionali e quantomeno a livello Europeo che sappiano raccogliere dati rigorosi e puntuali da mettere a disposizione di tutta la comunità scientifica affinché si vadano a livellare verso l'alto competenze, protocolli e terapie.

Ha parlato poi di preparazione al trapianto la d.ssa Anna Brivio del Centro FC presente nel Policlinico Mangiagalli di Milano. L'esposizione ha portato in evidenza l'importanza dell'attività fisica nel malato di FC, i tipi di allenamento, la frequenza, l'intensità e le tempistiche idonee per migliorare la vita al malato e per portarlo, preparato da una buona attività fisioterapica, ad affrontare un eventuale situazione di trapianto polmonare.

La d.ssa M. Luisa Caspani, direttrice del reparto 1° Anestesia e Rianimazione dell'A.O.U. di Parma, ha fatto capire in modo chiaro, sintetico ma molto puntuale, l'enorme contributo che un buon centro di rianimazione può dare nel trattamento dei pazienti di fibrosi cistica e non solo. Si entra nel campo dell'approccio multidisciplinare alla cura, dove la collaborazione tra le diverse discipline medico-scientifiche con i relativi operatori permettono il raggiungimento di traguardi ambiziosi, a volte insperati.

Ha concluso la sessione di lavoro il dr. Franco Valenza del Centro Trapianti dell'Università di Milano. Avvolto da particolare pathos il suo intervento in quanto il professionista, nel corso della notte, si è dovuto precipitare da Parma a Milano e ritorno, per effettuare un intervento di trapianto cui bisogna necessariamente rispondere con urgenza quando si è chiamati. La sua esposizione ha fotografato la situazione dei trapianti allo stato attuale in continua lotta con un numero in costante diminuzione delle donazioni di organi, ma soprattutto ha dato evidenza ad una visione che porta a stravolgere il concetto di idoneità dell'organo che, grazie alla continua ricerca, può migliorare un organo ritenuto non idoneo aumentando di molto la disponibilità di organi per il trapianto. Anche in questo ambito è auspicabile un Registro Nazionale capace di mettere in correlazione le richieste con le disponibilità a livello nazionale. Ma è alla cultura della donazione che occorre appellarsi affinché questa possa entrare nel dna delle nuove generazioni.

Allo scopo anche l'importante contributo che sta per dare il film documentario "Aspettando la cura, il trapianto nella Fibrosi cistica" di cui nel corso del convegno è stata presentata l'Anteprima dal regista Stefano Vaja.

Convegno realizzato anche grazie al contributo di Chiesi, Forest, GlaxoSmithKline, Neupharma e Vertex, con il patrocinio di SIFC, A.O.U. di Parma, A.U.S.L. di Parma, Parchi del Ducato, Camera di Commercio di Parma, Comune di Parma, Università di Parma, Regione E. Romagna.

Foto del Convegno di Sandro Capatti

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