aspettando la cura la vita con la fibrosi cistica a lesignano de' bagni con aido e lifc emilia

Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con Aido (Gruppo "Stefano e Daniela") organizzano una serata speciale, ad ingresso libero, venerdi, 2 Marzo, alle ore 20,30 a Lesignano De' Bagni, presso Sala civica "Paolo il Danese" in Piazzale San Michele.
Il pubblico avrà l’occasione di assistere alla proiezione di “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica. La proiezione sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.

Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia e Aido accompagnati dal regista e da alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza.

Il docu-film, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, porta sul video le testimonianze di consapevolezza e coraggio dei pazienti affetti da fibrosi cistica, una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.

LIFC Emilia onlus, l’Associazione che da oltre 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie, ha voluto dare loro voce attraverso la produzione di un film-documentario a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.

La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva.

Finora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica e soprattutto i giovani, in qualità di futuri genitori, donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, positiva che si fa carico delle criticità poste al suo interno.