LIFC Emilia onlus, l’Associazione che da 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie, ha voluto dare loro voce attraverso la produzione di un film-documentario a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.
“ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” è il titolo del documentario che porta la firma del regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia. Sarà proiettato in prima assoluta a Parma, per la cittadinanza, giovedì 27 aprile 2017, alle ore 20,45 presso il cinema Astra. Gli intervenuti potranno assistere alla proiezione ed al dibattito che ne seguirà. Proiezioni successive saranno messe a disposizione delle scuole.
Il progetto, nato da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finanziato in parte da Fondazione Cariparma, con la collaborazione dell’Ospedale di Parma e con il patrocinio di AIDO e Comune di Parma, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e quindi anche un sostegno alla ricerca di terapie risolutive.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta dall’opinione pubblica, soprattutto nel nostro Paese. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni, che nei casi più gravi è necessario trapiantare.
Purtroppo non è ancora stata trovata una cura risolutiva.
Nel 1959 l'età media di sopravvivenza dei bambini affetti da fibrosi cistica, negli Stati Uniti, era di soli sei mesi, oggi siamo arrivati a 40 anni, grazie ai progressi fatti dalla ricerca, che occorre sostenere attraverso finanziamenti sia pubblici che da parte dei privati.
L’Ospedale di Parma è sede in Emilia del Centro di Riferimento Regionale della Fibrosi Cistica, diretto dalla dott.ssa Giovanna Pisi.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica – Emilia ha sede a Parma.
Per informazioni: fibrosicisticaemilia@libero.it