aspettando la cura la vita con la fibrosi cistica. il primo documentario in italia dedicato alla fibrosi cistica

LIFC Emilia onlus, l’Associazione che da 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie, ha voluto dare loro voce attraverso la produzione di un film-documentario a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore. “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” è il titolo del documentario che porta la firma del regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia. Sarà proiettato in prima assoluta a Parma, per la cittadinanza, giovedì 27 aprile 2017, alle ore 20,45 presso il cinema Astra. Gli intervenuti potranno assistere alla proiezione ed al dibattito che ne seguirà. Proiezioni successive saranno messe a disposizione delle scuole. Il progetto, nato da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finanziato in parte da Fondazione Cariparma, con la collaborazione dell’Ospedale di Parma e con il patrocinio di AIDO e Comune di Parma, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e quindi anche un sostegno alla ricerca di terapie risolutive. Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti. La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta dall’opinione pubblica, soprattutto nel nostro Paese. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni, che nei casi più gravi è necessario trapiantare. Purtroppo non è ancora stata trovata una cura risolutiva. Nel 1959 l'età media di sopravvivenza dei bambini affetti da fibrosi cistica, negli Stati Uniti, era di soli sei mesi, oggi siamo arrivati a 40 anni, grazie ai progressi fatti dalla ricerca, che occorre sostenere attraverso finanziamenti sia pubblici che da parte dei privati. L’Ospedale di Parma è sede in Emilia del Centro di Riferimento Regionale della Fibrosi Cistica, diretto dalla dott.ssa Giovanna Pisi. La Lega Italiana Fibrosi Cistica – Emilia ha sede a Parma. Per informazioni: fibrosicisticaemilia@libero.it

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