Mercoledì, 4 Agosto 2021
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“let it breathe” diamo respiro ai malati di fibrosi cistica

Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia che in occasione del 35° anniversario lancia la sua campagna estiva, insieme di solidarietà e raccolta fondi. L’iniziativa è stata presentata in conferenza stampa dal Presidente dell’Associazione Danilo Garattini e dai giovani pazienti delegati provinciali e testimoni della patologia.

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di ParmaToday

Lega Italiana Fibrosi Cistica Emila (LIFC EMILIA), lancia la sua campagna estiva, insieme di solidarietà e raccolta fondi. “Let It Breathe” (lascialo respirare) si ispira alla condizione in cui si trova chi soffre di questa patologia cronica, ovvero una marcata riduzione dei flussi respiratori. Ma lo slogan non vuole essere solo riferito ad una malattia, vuole essere portatore di un concetto universale, valido per tutti, orientato alla ricerca di uno stato di benessere, una situazione di libertà. Creato dai pazienti e volontari dell’Associazione, vuole essere un messaggio liberatorio e di condivisione che campeggerà in evidenza sui tanti materiali e gadget ideati per l’occasione, gadget disponibili sul sito dedicato: www.shop-lifcemilia.com. Colorate t- shirt, simpatiche shopper, palloni da spiaggia, rappresentano il supporto che veicolerà il messaggio della campagna LIFC Emilia estate 2021. Vuole essere una boccata di ossigeno dopo un periodo molto difficile per tutti, ancor più per i malati di fibrosi cistica, soggetti sensibili che con la pandemia hanno vissuto una doppia emergenza. Nella grafica un segno leggero che riproduce lo slogan è affiancato alla mascotte di sempre, Martino, un martin pescatore, uccello dal brillante piumaggio colorato. Scelto come simbolo dall’Associazione Fibrosi Cistica per la tenacia che dimostra nella funzione di ricerca del cibo, si nutre principalmente di pesci che, dopo un volo rasente gli specchi d’acqua, cattura nel corso di un’immersione dove nuota anche per lunghi tratti trattenendo il respiro. Anche per Martino, riproduzione peluche, la possibilità di riceverlo attraverso il sito: www.shop-lifcemilia.com L’iniziativa è stata presentata nel corso di una conferenza stampa dal Presidente Danilo Garattini presso la sede dell’Associazione LIFC Emilia di Parma, alla presenza dei delegati di zona, • Antonella Tegoni, vicepresidente e delegata per la provincia di Reggio Emilia, • Edoardo Boselli, delegato di Piacenza, • Lisa Vitali delegata di Parma, • Rossana Zini delegata Modena, Antonella Bodini delegata di Cremona, tutti rigorosamente vestiti con le t-shirt della campagna estiva 2021. Antonella Tegoni, Vice presidente dell’Associazione ne ha espresso le motivazioni: “La stagione più attesa dell’anno è iniziata. Dopo oltre un anno di restrizioni e difficoltà, tutti sono pronti ad affrontare il sole e il caldo con uno sguardo al futuro e un pensiero che vuole essere positivo, mantenendo sempre alta l’attenzione alle norme anti-covid. Ecco che ci piace immaginare i nostri sostenitori indossare le nostre t-shirt, magari in riva al mare per godere del relax e dei benefici che solo le belle giornate sanno donarci.” La campagna solidale correrà sul web e sui social dell’Associazione. Coloro che riceveranno la maglietta o altri gadget, avranno la possibilità di inviare un selfie che andrà a comporre il colorato mosaico dei donatori di LIFC Emilia, importante testimonianza di chi ha il desiderio di sostenere l’Associazione o semplicemente di chi vuole indossare una magnifica e colorata t-shirt liberatoria. LIFC Emilia è organizzazione di volontariato che opera in ambito socio-assistenziale a favore dei malati di fibrosi cistica e a sostegno delle loro famiglie. Tra gli obiettivi ha quello di diffondere conoscenza della malattia e favorire solidarietà concreata, oltre a contribuire economicamente su importanti progetti. Attiva da 35 anni sul territorio emiliano, è punto di riferimento per tutta l’area emiliana di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna oltre che per province limitrofe come Mantova, Cremona e Brescia. Opera in stretta contatto con il Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica regionale, diretto dalla dott.ssa Giovanna Pisi, collocato presso l’Ospedale Maggiore di Parma. Tra i progetti sostenuti dall’Associazione tramite le raccolte fondi promosse ci sono: Il Progetto Nutrizione parte dalla considerazione che i fabbisogni nutrizionali nei pazienti FC sono di gran lunga aumentati e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso a causa delle infezioni polmonari e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. ll trattamento dietetico deve essere per questo personalizzato e deve tener conto delle preferenze alimentari del soggetto e di determinate condizioni peculiari che ognuno ha, come ad es. la fase di vita (adolescenza, maturità etc.) oppure lo stile di vita, ma anche l’umore del singolo momento. L’inappetenza è spesso cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace. Nasce così il Progetto Nutrizionale promosso dall’Associazione sui pazienti del Centro FC di Parma per aiutarli a ritrovare il gusto del cibo, il piacere di mettersi a tavola attratti dagli alimenti ritenuti, secondo paradigmi del tutto personali, come manicaretti e ghiottonerie. Il Progetto di Ricerca per il sostegno e la valorizzazione dell’assistenza e cura dei pazienti con Fibrosi cistica. Si tratta di un progetto finanziato interamente dall’associazione, della durata di tre anni e che prevede un costo complessivo di 110.000 euro. Il Progetto ha preso avvio quest’anno con l’inserimento nel Centro fibrosi cistica regionale presso l’azienda ospedaliera di Parma della Dott.ssa Valentina Fainardi, Dirigente Medico Pediatra, che permetterà lo sviluppo di studi clinici e di ricerca, e per lo svolgimento di attività didattica in grado di attrarre studenti e specializzandi che intendono intraprendere la strada dell’assistenza e cura dei giovani affetti da questa grave patologia genetica.

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