Sindrome Pandas, la parmigiana Nicole alla Camera: "Salvata da persone speciali"

Vivere con la Pandas ti fa sentire persa, incompresa e diversa. È umiliante e cattiva perché ti trasforma in qualcosa che non vuoi essere. Impari a conviverci e io mi ci sono persa dentro, credendo di non poter più guarire. È stato tutto molto difficile: ero stanca, la mia schiena sembrava spezzarsi e avevo paura che il collo si spaccasse per quanto si girava. Avevo paura per qualsiasi cosa, non riuscivo a muovermi da una stanza all'altra, sentivo voci. E poi avevo dolori a gambe e braccia. La vicinanza dei miei familiari e l'incontro con persone speciali mi hanno salvata". È la toccante testimonianza di Nicole, bambina di 12 anni originaria di Parma che soffre della sindrome di Pandas, un disturbo neuropsichiatrico molto raro. La giovane ha presentato ieri il suo libro alla Camera - dal titolo "Il mio viaggio nell'oscurità" - raccontando che cosa accade a un bambino che inizia, all'improvviso, a manifestare i sintomi. 

L'evento è stato promosso dall'associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv, in collaborazione con la deputata Laura Cavandoli. In apertura hanno portato i propri contributi il Presidente della Camera Lorenzo Fontana e il Presidente del Consiglio Giorgia Meloni.

"Vi è - ha scritto Fontana nel suo messaggio - grande bisogno di un’attenzione sempre più consapevole, attiva e solidale dell’intera comunità, che si faccia carico di condividere il disagio di tanti malati e delle loro famiglie, offrendo loro un sostegno concreto che non li faccia sentire soli e dia loro la forza di non arrendersi mai.

Al tempo stesso, è necessario un forte impegno delle Istituzioni nel sostenere e promuovere la ricerca scientifica, affinché sia possibile individuare un protocollo di diagnosi precoce e tempestiva, insieme a percorsi di cura e terapie efficaci". 

"Grazie per promuovere la consapevolezza di una sindrome che in tantissimi ancora non conoscono ma che tocca tante famiglie italiane e grazie anche a tutti i medici, gli esperti e i professionisti che hanno preso a cuore questa causa e la sostengono quotidianamente - ha detto il Premier Meloni in un videomessaggio -. Il Ministero della Salute ha istituito un gruppo di lavoro medico scientifico per affrontare tutti gli aspetti che riguardano questa sindrome e sta portando avanti la sua attività in modo rigoroso e serrato. Forza, il coraggio fa la differenza, siamo al vostro fianco", ha concluso.

 Contributi sono giunti anche dal Ministro Alessandra Locatelli e dai sottosegretari Marcello Gemmato e Paola Frassinetti che hanno richiamato l'attenzione, in particolare, sul tavolo tecnico scientifico istituito presso il Ministero della Salute e presieduto proprio dal sottosegretario Gemmato, con delega alle malattie rare.   

Presente anche Mariagrazia Cucinotta: "La cura - ha detto - parte dalla conoscenza. La strada giusta è innanzitutto comunicare, parlare, aprirsi: questa è una sindrome che se colta in tempo può essere curata con pazienza e con le giuste terapie". All'evento si è esibito anche il giovanissimo musicista Alvise, violinista di soli cinque anni.